jueves, 28 de noviembre de 2013

PROGRAMA MISTYCALLE 2013


PROGRAMA MISTYCALLE 2013


VIERNES 29 NOVIEMBRE
Ajo
Auditorio San Francisco
20,00 h.

SÁBADO 30 NOVIEMBRE
Viaje de ensoñación
(meditación grupal)
Episcopio
11,30 h.

DOMINGO 1 DICIEMBRE
Micro abierto
+ Confieso que he bebido
+ Poetas y cantautores
Soul Kitchen (C/Caballeros)
17,00 h.

MARTES 3 DICIEMBRE
Presentación libro " Dónanos un verso"
20,00 h.

Sala pequeña del Auditorio de San Francisco

Presentación del Calendario solidario de Down

Presentación del Calendario solidario de Down


Presentamos el libro resultante de la iniciativa "Dónanos un Verso".

     


    Presentamos el libro resultante de la iniciativa "Dónanos un verso".

    Un libro del que todos somos autores. Un libro escrito por los ciudadanos, mayores y niños, y por los poetas participantes en la primera edición de Mistycalle.

     Los beneficios de este libro son destinados íntegramente a Adafe, asociación de espondilinitis anquilosante.

    Es la primera vez en Ávila que se edita un libro escrito por los ciudadanos y queremos dar las gracias a todos por ofrecernos la oportunidad de gestionar esta iniciativa.

Fecha: martes 3 de diciembre.

Lugar: sala pequeña del Auditorio de San Francisco




Hora: 20:00

miércoles, 27 de noviembre de 2013

Vuelve este fin de semana una nueva edición de Mistycalle

Miércoles, 27 / 11 / 2013. Actualizado: 15:41

Segunda edición de Mistycalle: 'La poesía se hace'

Segunda edición de Mistycalle: 'La poesía se hace'

Este viernes 29 de noviembre arranca la segunda edición de Mistycalle, festival de poesía urbana y otras expresiones artísticas que se prolongará hasta el martes 3 de enero organizado por Nuria Herrera en colaboración con el área de Cultura del Ayuntamiento de Ávila y bajo el lema de 'La Poesía se hace'
26.11.2013
Javier Rúiz-Ayúcar 

El festival arranca este viernes con un recital de poesía a cargo de Ajo, una mujer que, según ha explicado Nuria Herrera, "es un referente en la poesía a nivel nacional e internacional". Ajo, que dirige el festival Yuxtaposiciones de La Casa Encendida, ofrecerá un recital para todos los públicos en el que el humor será un componente importante.

El sábado 30 de noviembre tendrá lugar, a las 11.30 en el Episcopio, un'Viaje de Ensoñación' que, bajo la forma de meditación grupal tratará de dar espacio a la espiritualidad como crecimiento interior. Nuria Herrera ha explicado que "desde tradiciones paganas como las chamánicas o indígenas se busca el objetivo de llegar a un estado de relajación que favorezca el desarrollo interior, dar a la gente todas las herramientas posibles para vivir mejor con nosotros mismos".

Herrera ha querido dejar claro que se trata de una actividad "sin tintes esotéricos raros y abierto a todo el mundo, más ligado a las fuerzas de la naturaleza".

El bar de reciente apertura Soul Kitchen, situado en la calle Caballeros, junto al Mercado Chico, acogerá el domingo 1 de enero un recital de 'micropoesía' en el que durante más de tres horas participarán varios autores con una dinámica agil y rápida de 'micro abierto'. Nuria Herrera ha indicado, en este punto, la importancia de que "la gente tenga lugares donde pueda expresarse".

La segunda edición de Mistycalle se cerrará el martes 3 de enero con la presentación, en un lugar aun por determinar, del libro 'Dónanos un verso', resultado de la actividad de donación de versos que se llevó a cabo el pasado año en la primera edición. Nuria Herrera ha destacado que se trata de "un libro escrito por todos los ciudadanos, gente de todas las edades además de poetas reconocidos" que saldrá próximamente a la venta y cuya recaudación se donará íntegramente a la Asociación de Espondilitis Anquilosante, ADAFE.


jueves, 21 de noviembre de 2013

1ª JORNADA MICOLÓGICA DE ADAFE

      Los socios de ADAFE han realizado su primera jornada micológica, a pesar del frío la salida ha resultado del agrado de todos. Ha sido un éxito, hemos disfrutado tanto del campo como de la comida.



miércoles, 20 de noviembre de 2013

ADAFE

   
    Somos una asociación, sin ánimo de lucro, formada por personas  afectadas por espondilitis anquilosante, desde ADAFE pretendemos conseguir más información sobre la enfermedad, más atención, mejorar nuestra calidad de vida, hacer que se conozca nuestra enfermedad y lograr una mayor asistencia social y sanitaria.
      Puedes contactar con nosotros en
        adafe2011@gmail.com

lunes, 18 de noviembre de 2013

ACTIVIDADES PARA EL AÑO 2013-14

  •  Piscina terapeútica en el Complejo Hospitalario Ntra. Sra. de Sonsoles los viernes de 17:00 a 18:00.

  • Curso de piscina con monitor en la Ciudad Deportiva los martes de 17:00 a 18:00.

OBJETIVOS Y LOGROS

Objetivos y fines: 


  a) Atender, favorecer y promocionar a los pacientes afectados de Espondilitis Anquilopoyética en las diferentes actividades sociales y laborales y en el ámbito familiar. 

  b) Propiciar los estudios biológicos, clínicos y epidemiológicos y enfermedades afines. 

  c) Mantener relaciones y contactos con Centros e Instituciones nacionales y extranjeras, en todo lo relativo a avances médico-tecnológicos en el tratamiento de dicha enfermedad. Y en general, realizar todas aquellas actividades que contribuyan a mejora la calidad de vida del enfermo, así como a la prevención de la aludida enfermedad. 


  d) La organización y participación de reuniones científicas, congresos y cursos especializados. 


  e) La divulgación de todos los aspectos relativos a la citada enfermedad, sus posibles soluciones terapéuticas, así como sus múltiples aspectos sociales y jurídicos. 


  f) Promover un estado de opinión pública favorable hacia estos enfermos, a fin de conseguir colaboración en todos los aspectos sociales.

  g) Asistencia a los enfermos de espondilitis anquilopoyética en los aspectos medico-social y laboral, para lograr una plena integración en la sociedad.

   h) La colaboración con todas aquellas entidades públicas y privadas, cuya actividad esté relacionada con los fines y objetivos de esta Asociación.


Logros actuales

1.      Disponer de la piscina de rehabilitación del hospital Ntra. Sra. de Sonsoles una tarde a la semana.

2.       Curso con monitor en la Piscina de la Ciudad Deportiva un día a la semana.

3.   Organización de dos jornadas sobre la espondilitis anquilosante, una en el salón de actos del Complejo Hospitalario de Ávila y otra en el Centro Social Vicente Ferrer.

4.       Pertenecer a CEADE (Coordinadora Nacional de Asociaciones de Espondilitis)

5.       Formar parte del Consejo Municipal de Asociaciones de Discapacitados.

6.  Aportación económica de PRONISA por la colaboración de ADAFE en la organización de su marcha solidaria.

7.     Subvención del Ayuntamiento para la realización de las actividades de ADAFE.

OCTAVILLA PARA DAR PUBLICIDAD A LA ASOCIACIÓN


viernes, 15 de noviembre de 2013

PRESENTACIÓN DE ADAFE


En el horno el Calendario Down 2014

TRIBUNA. SALAMANCA.COM

En el horno el Calendario Down 2014

El calendario Down 2014 ya está en la cocina, y nunca mejor dicho ya que este año, con el título de 'Recetas Solidarias' se desarrolla en la cocina de DOWN  bajo la idea y dirección de Arte de Esther Martín, las fotografías de Dani Guereñu y la Producción Audiovisual de Vidicam, en el Plató cedido por Santos Estudio Ávila, y con los textos en las recetas solidarias del escritor y poeta Carlos Aganzo
14.11.2013

Tribuna Ávila ha conseguido acceder al making of de este calendario Down que este año ha querido compartir su “Cocina” con otras asociaciones comoADEMA, FUNDABEM, SANTA TERESA, PRONISA, ASPACE, PARKINSON, ADAFE, ALCER, ASPAYM, AFAVILA, CENTRO CULTURAL SORDOS, FRATER, FAEMA.

Este año el calendario está patrocinado por Santos Estudio Ávila,Universidad Católica de Ávila, Idea Publicidad, Ayuntamiento de Ávilay Bankia.

Menú de Seis Palabras
Para seis recetas solidarias

APERITIVO: CRUJIENTE DE ABRAZOS muy apretados
ENTRANTE: PINCHOS DE SONRISAS VARIADAS
PRIMER PLATO: ENSALADA FAMILIAR con fundamento
SEGUNDO PLATO: CALDERETA DE AMISTAD  al fuego lento.
POSTRE: MACEDONIA DE COLABORACIÓN con frutas muy variadas.
SOBREMESA: DULCES Y PASTAS DE SOLIDARIDAD con orujo de esperanza.


martes, 12 de noviembre de 2013

II JORNADA SOBRE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE


I JORNADAS SOBRE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, VÍDEO

    Picando en la imagen puedes ver un vídeo de Antonio Jiménez, Presidente de ADAFE, hablando de la espondilitis anquilosante.



I JORNADA SOBRE LA ESPONDILITIS ANQUILOSANTE


I JORNADA DE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE

Casi dos centenares de abulenses sufren espondilitis anquilosante.

La Asociación Abulense de Afectados de Espondilitis, en colaboración con la Junta de Castilla y León, el Ayuntamiento de Ávila, el Sacyl, a través del hospital Nuestra Señora de Sonsoles y los laboratorios Abbott; ha organizado la I Jornada sobre Espondilitis Anquilosante, una enfermedad inflamatoria crónica que padecen en Ávila casi dos centenares de personas.

Al menos ese es el dato que baraja la doctora Montserrat Corteguera Recio, reumatóloga del hospital Nuestra Señora de Sonsoles, que ha expresado que «en nuestras consultas tenemos un total de 170 pacientes registrados y diagnosticados con esta enfermedad», si bien la cifra puede ser bastante mayor, teniendo en cuenta que se trata de una patología de difícil diagnóstico.

Durante la sesión informativa, que se desarrolló a partir de las 11,00 horas de este miércoles en el salón de actos del hospital Nuestra Señora de Sonsoles, diferentes profesionales sanitarios plantearon aspectos distintos de la enfermedad y de su tratamiento. Así, el doctor Jesús Ignacio Sopelana Rodríguez, jefe del Servicio de Rehabilitación del Hospital Nuestra Señora de Sonsoles, se refirió a lo que desde la sanidad se puede ofrecer desde el punto de vista de la rehabilitación, a la prevención y a las posibilidades de estabilizar y mantenimiento de los pacientes con esta enfermedad. Y es que, al considerarse una dolencia crónica, de la que se desconoce su origen, los tratamientos existentes en la actualidad cumplen esta función, no la de la curación. Así, en la actualidad se están combinando tratamientos «clásicos» con otros más novedosos, llamados fármacos biológicos, basados en moléculas que atacan la inflamación de forma específica. Sin embargo, estos últimos solo se administran a pacientes con un estadio severo de la enfermedad y aún se desconocen todos sus efectos secundarios, «puesto que solo llevan unos 10 años en el mercado», ha afirmado la doctora Montserrat Corteguera, quien afirmó también que se trata de una patología que afecta mayoritariamente a varones jóvenes.

La rehabilitación física es muy importante en esta enfermedad que afecta fundamentalmente a la columna lumbar y cuyos primeros síntomas se traducen en dolores intermitentes en la espalda, pudiendo llegar, si no se trata prontamente, a afectar a otras articulaciones como los hombros, la cadera, las rodillas, los tobillos, las costillas, las manos o los pies e, incluso puede afectar a los ojos y, en raras ocasiones, a los pulmones y al corazón.

Un centenar de profesionales sanitarios, a los que se unía público abulense en general, al ser una jornada abierta, siguieron las explicaciones de los participantes, también de Dolores Matamoros Recio y Miriam Sopelana Matamoros, ambas fisioterapeutas; y de Nina Barrocal Vega, técnico auxiliar de enfermería.


I JORNADA SOBRE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE, HOSPITAL NTRA. SRA. DE SONSOLES, ÁVILA

SALUD | ÁVILA

Espondilitis Anquilosante, un cambio de vida por completo

   Es una enfermedad reumática crónica autoinmune con dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones.


La sala de conferencias del Hospital Nuestra Señora de Sonsoles de Ávila acoge este miércoles la I Jornada sobre la Espondilitis Anquilosante en la que participarán un total de cinco profesionales expertos en esta patología.
La jornada arrancará a las 11 horas y está abierta al personal profesional de dentro y fuera del Complejo Asistencial y al público en general. Está organizada por la Asociación Abulense de Afectados de Espondilitis en colaboración con la Junta de Castilla y León, a través del Sacyl, y el Ayuntamiento de Ávila.
Las ponencias correrán a cargo del jefe del Servicio de Rehabilitación del Complejo Asistencial de Ávila, el doctor Jesús Ignacio Sopelana Rodríguez; la reumatóloga del centro hospitalario Montserrat Corteguera Coro; las fisioterapeutas Dolores Matamoros Recio y Miriam Sopelana Matamoros, y la técnico auxiliar de Enfermería Nina Barrocal Vega.
La espondilitis anquilosante (también conocida como 'morbus Bechterew', mal de Bechterew-Strümpell-Marie, espondilitis reumática o espondilitis anquilopoyética) es una enfermedad reumática crónica autoinmune con dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones.
Afecta principalmente a la columna vertebral, y más concretamente a los ligamentos con una inflamación denominada entesitis de la musculatura esquelética, que afecta especialmente a la zonas cervical, lumbar y la articulación iliosacral o sacroíliaca. También puede extenderse a otras articulaciones del cuerpo como la cadera, rodillas, hombros y el talón de Aquiles.

Durante el desarrollo de la enfermedad pueden aparecer además inflamaciones oculares en el iris (iritis), en la úvea (uveítis), que causan migraña y fotofobia y pueden acabar afectados otros órganos como los riñones y los pulmones.

I JORNADA SOBRE ESPONDILITIS ANQUILOSANTE EN ÁVILA

El Hospital Nuestra Señora de Sonsoles acoge la I Jornada sobre la Espondilitis Anquilosante

El Hospital Nuestra Señora de Sonsoles acoge la I Jornada sobre la Espondilitis Anquilosante
La sala de conferencias del centro sanitario abulense, dependiente de la Junta de Castilla y León, será el lugar donde se celebrará el evento el próximo miércoles 12 de septiembre a partir de las 11:00 horas. Participarán un total de cinco conferenciantes, profesionales expertos en la materia del Complejo Asistencial abulense.
Puede recibir avisos de artículos publicados similares a este, pero para ello debe iniciar sesión en el enlace superior.
Esta jornada, abierta al personal profesional de dentro y fuera del Complejo Asistencial y al público en general, contará con la participación de cinco conferenciantes expertos en la materia:
- Jesús Ignacio Sopelana Rodríguez, jefe del Servicio de Rehabilitación del Complejo Asistencial de Ávila.
-  Montserrat Corteguera Coro, reumatóloga del Hospital Nuestra Señora de Sonsoles.
- Dolores Matamoros Recio, fisioterapeuta.
- Miriam Sopelana Matamoros, fisioterapeuta.
- Nina Barrocal Vega, técnico auxiliar de enfermería.
La espondilitis anquilosante (también conocida como 'morbus Bechterew', mal de Bechterew-Strümpell-Marie, espondilitis reumática o espondilitis anquilopoyética) es una enfermedad reumática crónica autoinmune con dolores y endurecimiento paulatino de las articulaciones. Afecta principalmente a la columna vertebral, y más concretamente a los ligamentos, con una inflamación denominada entesitis de la musculatura esquelética, que afecta especialmente a la zonas cervical, lumbar y la articulación iliosacral o sacroíliaca, pero que también puede afectar a otras articulaciones del cuerpo como la cadera, rodillas, hombros y el talón de Aquiles. Durante el desarrollo de la enfermedad pueden aparecer además inflamaciones oculares en el iris (iritis), en la úvea (uveítis), causando migraña y fotofobia y pueden acabar afectados otros órganos como los riñones y los pulmones.

La jornada está organizada por la Asociación Abulense de Afectados de Espondilitis en colaboración con la Junta de Castilla y León, a través del Sacyl, y el Ayuntamiento de Ávila.

lunes, 11 de noviembre de 2013

El delegado territorial se reúne con representantes de cinco asociaciones abulenses

TRIBUNA. SALAMANCA.COM

El delegado territorial se reúne con representantes de cinco asociaciones abulenses

Francisco José Sánchez Gómez ha mantenido una reunión con los representantes de la Asociación de abulenses afectados por la espondilitis (Adafe), la Asociación de esclerosis múltiple (Adema), la Asociación de Fibromialgia de Ávila (Afmavi), la Asociación para la lucha contra las enfermedades del riñón (Alcer) y la Asociación Española contra el Cáncer (Aecc)
29.04.2013
El delegado territorial de la Junta de Castilla y León en Ávila ha estado acompañado por el Gerente Territorial de Servicios Sociales, Ángel Muñoz, y el Gerente del área de Salud de Ávila, Antonio Montore.

Uno de los objetivos de esta reunión ha sido explicar a los representantes de estas asociaciones el funcionamiento de la Comisión de coordinación de la atención sociosanitaria, con funciones como la coordinación de los ámbitos de la Sanidad y de los Servicios Sociales para la valoración y gestión de los casos que se le presenten, la determinación de los procedimientos de atención a sus usuarios y la puesta en común de los recursos sociosanitarios existentes en el área de Salud por parte de todas las administraciones, organismos y entidades implicados.

El delegado territorial ha insistido a los representantes de las cinco asociaciones que la política de la Junta de Castilla y León en materia de atención a la discapacidad viene marcada por su carácter de transversalidad, y entre las prioridades destacan la accesibilidad y la atención temprana de las personas que integran este colectivo y el apoyo a familiares y personas del entorno.

También les ha explicado que el modelo de atención a la dependencia en nuestra Comunidad Autónoma apuesta por una atención profesionalizada frente a los cuidados familiares y surge de un diálogo social permanente con las entidades que trabajan en este sector. Es un sistema que atiende a las personas dependientes y genera empleo.

Hay que destacar que el 95,3 % de las personas dependientes con derecho a prestación ya la están recibiendo, lo que convierte a Castilla y León en la Comunidad más ágil en concederlas.

domingo, 10 de noviembre de 2013

POR LAS AYUDAS A LA INVESTIGACIÓN

Afectados espondilitis anquilosante piden mantener ayudas a investigación

09-05-2012 / 19:30 h EFE
La Asociación Abulense de Espondilitis Anquilosante ha pedido hoy a las Administraciones Públicas ayudas para las personas afectadas por esta enfermedad, para la que ha solicitado se mantengan las ayudas a la investigación y los tratamientos.
Con motivo de la asamblea convocada al cumplir el primer año de trabajo, el presidente de la Asociación Abulense de Espondilitis Anquilosante, Antonio Jiménez, ha explicado a EFE que las actividades de rehabilitación, piscina y terapia "no son suficientes" si no se continúa investigando para mitigar los efectos de este mal.
En el caso de Ávila, una veintena de personas de toda la provincia forma parte de esta enfermedad inflamatoria crónica que afecta a las articulaciones de la columna vertebral.


La enfermedad, que puede comenzar a detectarse a partir de los 20 años, hace que las articulaciones tiendan a soldarse entre sí, lo que va disminuyendo la movilidad de quienes la sufren, han explicado.
En este sentido, los afectados por espondilitis anquilosante estudian trabajar conjuntamente con otras asociaciones de afectados de Castilla y León para reivindicar "con más fuerza" ante la Junta y otros entes públicos que se mantengan las ayudas a la investigación y para los tratamientos y actividades que necesitan los pacientes.

De la misma forma, se plantean una "mayor interacción" con los profesionales médicos, de cara a fomentar jornadas que informen a los afectados y den a conocer la enfermedad entre la población.

DÓNANOS UN VERSO




lunes, 4 de noviembre de 2013

ESPONDILITIS: DESCRIPCIÓN, DIAGNÓSTICO, PRONÓSTICO, MEDICAMENTOS, FISIOTERAPIA

Descripción

La Espondilitis Anquilosante es una enfermedad reumática inflamatoria crónica que afecta fundamentalmente a las articulaciones de la columna vertebral, las cuales tienden a soldarse entre sí en esta enfermedad, reduciendo así la movilidad de la columna. Es de de causa desconocida y se incluye dentro de las espondiloartropatías, que se consideran un grupo de enfermedades que presentan similitudes en algunas de sus manifestaciones clínicas, asociación al antígeno de histocompatibilidad HLA-B27 , en determinadas características radiológicas, respuesta a los tratamientos, etc.
Estas espondiloartropatías incluirían enfermedades como:
·                         El Síndrome de Reiter
·                         Artritis y espondilitis psoriásica
·                         Espondiloartropatías juveniles
·                         Artritis reactivas
·                         Artritis y espondilitis enteropática
Estas enfermedades se caracterizan por ser seronegativas" para el factor reumatoide, distinguiéndose así de la artritis reumatoide. Todas estas enfermedades, suelen localizarse en la entesis, o zona donde se insertan en el hueso la cápsula articular, ligamentos o tendones, afectando en mayor o menor magnitud a la columna vertebral y a las articulaciones periféricas. También suelen aparecer fenómenos de fibrosis y osificación con formación de hueso nuevo y así ocasionando lo que se conoce con el nombre de anquilosis.
La columna vertebral consta de 24 vértebras y 110 articulaciones. Tiene tres secciones con siete vértebras CERVICALES, doce DORSALES o TORACICAS y cinco LUMBARES. La zona cervical o del cuello es la más móvil. Las vértebras de la sección dorsal tienen una costilla unida a ellas por ambos lados. Debajo de la zona lumbar está el hueso sacro, que tiene forma de diamante y se traba en la pelvis como una piedra angular. El sacro forma parte del anillo pélvico en relación a ambos lados con los huesos iliacos, formando las articulaciones sacroilíacas. Este es frecuentemente el punto de partida de la enfermedad donde comienzan el dolor de la parte inferior de la espalda y la espondilitis.
Por tanto, indica que se trata de unas patología de afectación fundamentalmente vertebral (que afecta al esqueleto axial). Sin embargo dentro de su amplio abanico de manifestaciones clínicas, también incluye otras como las mencionadas anteriormente de articulaciones periféricas (cadera, rodillas, mandíbula, tórax, etc) o incluso manifestaciones que van más allá de las articulaciones, como por ejemplo afectación de la aorta, o uveítis oculares, u otros fenómenos menos frecuentes.
La progresión natural de la enfermedad lleva a un deterioro progresivo de la movilidad del paciente, llegando en estadios finales a una incapacidad importante. A pesar de que las consecuencias graves e incapacitantes de esta enfermedad se hayan ido reduciendo paulatinamente con el uso de los tratamientos farmacológicos y la concienciación de pacientes y médicos respecto a la importancia de que la persona afectada realice ejercicio físico controlado por su médico y cambie sus hábitos de vida, no se conoce de momento cura para esta enfermedad.

Epidemiología

La espondilitis anquilosante se limita prácticamente a las personas que heredan el factor genético HLA B27, aunque existen casos aislados de pacientes sin este marcador. Este antígeno se limita, aproximadamente, a un 8% de la población. En torno al 96% de personas que tienen espondilitis anquilosante han heredado el B27. Sin embargo, es importante recordar que hay muchas más personas con el B27 que nunca desarrollan espondilitis.
Hay familias en que un hermano y una hermana pueden haber heredado el B27 de un progenitor, pero sólo uno desarrolla la espondilitis. Esto mismo se observa a veces en gemelos idénticos.
Hay que comentar que la asociación con el HLA-B27 es independiente de la gravedad de la enfermedad y que el tema del HLA-B27 es mucho más complicado de lo que parece, pues no existe un sólo HLA-B27, sino subtipos. De todos modos hoy en día está generalizada la prueba de detección del antígeno pues ayuda al médico a orientar el diagnóstico al estar presente en la mayoría de las personas con espondilitis.
Por otro lado, se observa una mayor incidencia de la enfermedad en el sexo masculino, siendo de dos a tres veces mas frecuente que en las mujeres. La enfermedad suele debutar a partir de los 40 años.
Además hay que decir que existe cierta asociación entre la espondilitis y la enfermedad inflamatoria intestinal (Colitis Ulcerosa y Enfermedad de Crohn). De hecho la enfermedad inflamatoria intestinal es un factor de riesgo de padecer espondilitis independientemente del HLA-B27, aunque un 50-75% de los pacientes con ambos procesos son positivos para este HLA.

Síntomas

·                         Dolor en la parte baja de la espalda que empeora en la noche, en la mañana o después de un período de inactividad
·                         Movimientos limitados y rigidez en la parte baja de la espalda
·                         Rigidez y dolor en la cadera
·                         Expansión limitada del tórax, que en estadios avanzados pueden causar problemas respiratorios
·                         Rango limitado del movimiento, especialmente involucrando la columna y las caderas
·                         Dolor articular e inflamación articular en los hombros, rodillas y tobillos
·                         Dolor en el cuello
·                         Dolor en los talones
·                         Encorvamiento crónico para aliviar los síntomas
·                         Fatiga
·                         Fiebre leve
·                         Pérdida del apetito
·                         Pérdida de peso
·                         Inflamación de los ojos


Diagnóstico

 

La espondilitis anquilosante resulta una enfermedad de difícil diagnóstico al menos durante su inicio, pues el dolor lumbar que refieren los pacientes, es un síntoma frecuente e inespecífico, debiéndose en la mayoría de los casos a otras causas. Por eso en muchas ocasiones los pacientes se desesperan esperando un diagnóstico definitivo. Para el diagnostico deben orientarnos fundamentalmente datos clínicos y radiológicos, a parte de la positividad del HLA B27.
La espondilitis suele comenzar con dolor en las nalgas, la parte posterior de los muslos y la pierna y la parte inferior de la espalda. Un lado suele doler más que el otro. El dolor parte de las articulaciones sacroilíacas donde la columna se une a la pelvis. La rigidez matutina, tan a menudo experimentada, desaparece durante el día. El dolor matutino suele interrumpir el sueño. También pueden sentir dolor y rigidez crecientes después de largos períodos sentados, por ejemplo en el teatro o en el cine, o durante un viaje largo en coche.
La espondilitis puede ocasionar un dolor considerable durante los primeros años. En años sucesivos, la enfermedad se vuelve menos activa y puede desaparecer por completo. Cualquier rigidez advertida como resultado de la enfermedad no es ningún obstáculo insalvable, siempre que no se haya tolerado la postura de la columna inclinada hacia adelante. La mayoría de los pacientes con espondilitis pueden continuar su vida laboral habitual, algunos han de efectuar ajustes, mientras que otros deberían encontrar otro trabajo más adecuado.
Existen diferentes pruebas exploratorias sencillas encaminadas a valorar la movilidad de la columna vertebral, que pueden ayudar en el diagnóstico y para determinar la gravedad de la afectación.
Por último, el diagnóstico final de la espondilitis anquilosante lo confirman los Rayos X. Los cambios característicos se producen en las articulaciones sacroilíacas, pero es posible que tarden muchos meses en desarrollarse y puede que no se manifiesten durante la primera consulta. No hay una opinión unánime sobre si se pueden registrar los síntomas característicos antes del cambio radiológico o si, cuando el paciente va de hecho al médico y le radiografían, ya se han producido cambios. En la analítica sanguinea, el análisis de la velocidad de sedimentación de los eritrocitos(VSD), una prueba por otro lado inespecífica, puede tanbien orientar sobre la actividad de la enfermedad. A veces puede presentarse la anemia.
En algunos casos, sobre todo en los que pudiera haber dudas sobre el diagnóstico, el médico puede pedirles que se hagan la prueba para localizar el antígeno HLA B27. Si éste está presente, el diagnóstico se vería reforzado. El hecho de que este resultado de negativo, no descarta por completo la enfermedad, aunque debería orientarnos hacia otros diagnósticos.
El diagnóstico precoz es complicado por no existir un síntoma o un signo que indiquen de forma precisa que esa persona tiene espondilitis. Por tanto los médicos han desarrollado criterios para determinar cuándo se trata de una espondilitis. Los criterios más extendidos son los de Nueva York del año 1984 modificados:
·                         Historia de dolor de espalda de carácter inflamatorio de 3 meses de duración como mínimo, que mejora con el ejercicio y empeora con el reposo.
·                         Limitación de los movimientos de la columna lumbar en los planos frontal y sagital
·                         Limitación de las excursiones respiratorias en relación con los valores normales atendiendo a edad y sexo.
·                         Sacroileítis definida radiológicamente.


Pronóstico

 

El pronóstico ha mejorado pues cada vez se consigue un diagnóstico más precoz y además se dispone de medicamentos cada vez más efectivos para frenar los procesos inflamatorios. Sin embargo la enfermedad sigue sin tener una cura pues todavía no se conocen el agente o agentes causales de la misma.
La enfermedad ni siquiera se comporta de la misma forma en las personas que la padecen. Su edad de aparición es variable, la forma en que se presenta también, y su evolución resulta impredecible. Sin embargo hay datos para el optimismo. El hecho de padecer espondilitis no quiere decir que, de forma obligatoria, vaya a sufrir todas las alteraciones que se asocian a la enfermedad, no hay que angustiarse, pues aunque es una enfermedad que ocasiona una molestia diaria, no es insoportable. Si hay personas que sufren una espondilitis más severa, que ocasiona daño en articulaciones periféricas y que a largo plazo puede dañar órganos, pero son un menor porcentaje.
La mayoría de los enfermos con espondilitis hacen una vida normal salvo que ciertas acciones requieren más trabajo físico, pero eso no quiere decir que una persona se vaya a quedar en silla de ruedas. De hecho, al ser una enfermedad que tiende a cursar en brotes, suelen aparecer períodos de tiempo de duración no determinada, en los que la persona tendrá la sensación de estar bien y los dolores serán menores. Por tanto, no debemos olvidar nunca que la progresión de la anquilosis es variable y  en algunos casos incluso llega a remitir, al menos durante un tiempo.
El esfuerzo del paciente por no caer en el abandono físico, el buen control del médico, y el comportamiento impredecible de la enfermedad son factores a tener muy en cuenta para la vida diaria de las personas que la sufren. Siempre que se pueda hay que realizar las tablas de ejercicios e intentar ver la enfermedad como algo con lo que tenemos que convivir toda nuestra vida, siendo el objetivo primario que la calidad de vida no se vea mermada.

Tratamiento

El objetivo del tratamiento es aliviar el dolor articular y prevenir, retardar o corregir las deformidades. Todavía no hay curación para la espondilitis, pero las diferentes medidas que se pueden adoptar son vitales para atenuar las consecuencias de la enfermedad. Por esta razón, la formación del paciente es tan importante. El paciente, el médico y el fisioterapeuta juegan un papel básico en el tratamiento. Las Asociaciones de Afectados también están jugando un papel importante en las vidas de un número creciente de personas a este nivel. Los fármacos y el ejercicio físico regular son los dos pilares sobre los que debe apoyarse el manejo de esta enfermedad.
Medicamentos

Muchas personas que tienen la enfermedad toman regularmente antiinflamatorios no esteroides para reducir la inflamación y el dolor que están asociados con esta enfermedad. El que suele resultar más eficaz en esta enfermedad es la indometacina, aunque no todos los pacientes reaccionan de la misma manera a los diferentes tipos de antiinflamatorios. Por tanto, el médico podría sugerirle que probara, con el tiempo, unas cuantas para encontrar la más efectiva para usted. Pueden tomarse a última hora de la noche para que surtan efecto durante las horas posteriores. Esto les ayudará a controlar el dolor durante un período más largo con el fin de ayudarles a dormir bien de noche y reducir la rigidez matutina.
Se puede prescribir la terapia con corticosteroides o medicamentos que suprimen el sistema inmune para controlar varios síntomas,aunque en esta enfermedad no suelen ser muy eficaces. Algunos médicos utilizan medicamentos citotóxicos (medicamentos que bloquean el crecimiento de las células) en personas que no tienen una buena respuesta a los corticosteroides o que dependen de dosis altas de los mismos. La sulfasalazina puede ser beneficiosa para la artritis periférica, sin tener prácticamente efecto sobre la afectación central.
Unos medicamentos llamados inhibidores TNF han demostrado que mejoran los síntomas de la espondilitis anquilosante.
Cambios en el estilo de vida
Los ejercicios pueden mejorar la postura y la respiración. Asimismo, acostarse sobre la espalda en la noche puede ayudar a mantener la postura normal y se recomienda igualmente usar dispositivos que ayuden con las actividades de la vida diaria.

Fisioterapia

 

Es un tema vital y un área en que el espondilítico interviene, en gran medida, en el desarrollo de la enfermedad. Cuando se diagnostica la espondilitis, al paciente debe ser tratado por un fisioterapeuta y  aprender una rutina de ejercicios que pueda hacer todos los días.
Las sesiones de fisioterapia dirigidas por profesionales son irremplazables, aunque a continuación le ofrecemos una serie de ejercicios recomendados para las personas con espondilitis que puede empezar a practicar ya.
La finalidad del fisioterapeuta es hacerle tomar conciencia de la postura, sobre todo la posición de la espalda, y aumentar el radio de acción de ciertas articulaciones, especialmente los hombros y la cadera. Es importante conservar los músculos fuertes porque la disminución del movimiento, incluso durante poco tiempo, hace que se debiliten y puede costar mucho tiempo volverlos a poner en forma. También es importante aprender a estirar los músculos que se acortan fácilmente.
De forma general:
·                         Acuéstese boca arriba sobre una superficie rígida durante unos 20 minutos cada mañana o tarde.
·                         Repita los ejercicios de respiración profunda a intervalos frecuentes durante el día.
·                         Tenga cuidado con la postura: corríjala constantemente, no sólo durante los períodos de ejercicio sino también a lo largo del día mientras está de pie, sentado y andando.
·                         Haga algunos de los ejercicios TODOS LOS DÍAS.

Cirugía

La cirugía se lleva a cabo si el dolor o daño de las articulaciones es severo. Sólo ocupa un lugar secundario en el tratamiento de la espondilitis. En la mayoría de los casos en que interviene, se aplica a un 6% de personas con espondilitis para sustituirles la cadera (artroplastia). Estas operaciones dan muy buen resultado, devuelven la movilidad y eliminan el dolor de la articulación dañada. La cirugía interviene rara vez para restablecer la posición vertical de la columna y el cuello de las personas en que se han doblado. Estas personas tienen problemas para ver de frente, mirar a los demás a la cara, ver rótulos de las tiendas, números de las puertas, etc. También tienen problemas para cruzar la calle.